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将来の為に、今出来るコトは??

透析歴41年ののりさんのブログに考えさせられる記事があったので紹介させていただきます。



以下、抜粋です

バンザイさんの記事で患者会の話をしていたので、昔の患者さんの話でも・・・
僕が横須賀で血液透析(以下HD)を始めたのは昭和45年4月。
全国の患者数もまだ千人もいなかったと思います。当時は週2回1回10時間の透析時間でした。一番つらいのはやはり、水分管理。体重管理。
1日の体重増加は0.35と決められていました。中2日で0.7
中3日で1キロまで。1日の飲水量は150cc、薬を飲むのに50ccのみですよ。
ヘマトクリットはみんな15くらい。栄養失調が常でした。
そんな中にもHtが25~30の兵ががいたんです。
もう、そんな話、聞いたらマーチさんの尋問と同様、みんな興味深深。
「一体、何食べてるの~!」「体重は増えないの~!」
こういう方は、やはり、只者ではありません。
まず、水は一切飲みません・・・
薬はご飯に振り掛けて食べちゃいます。
唯一の飲み物が植物油です。御酢とレモンを絞ってきゅ~!と一杯。
当時は尿素窒素の引けも悪かったので蛋白質は取れなかったんですね。
その中で2000kカロリー以上を摂取するというのは至難の業でした。
もう、Htが20以上有る人がうらやましくて、顔色も違うんですよね。
もうひとつ、よくやったのが粉飴ゼリー、ジュース。
この粉飴、砂糖と同じカロリーで甘くないんです。だから一杯入れるので、
カロリーUP!に繋がるとそれだけのものなんですけど。

そんな栄養失調で貧血のミイラみたいな患者たちが集って、患者会を
立ち上げたのが横須賀では昭和46年、2月。第1回総会が4月。
横須賀人工腎共励会と名づけました。各地で患者会が設立され、
昭和46年6月全国腎臓病患者連絡協議会(全腎協)が設立され、
昭和47年国会請願デモ行進など運動の甲斐あって昭和47年10月更正医療適用(身体障害者手帳交付)で透析に掛かる費用が全額公費負担となったんですね。
第1回の総会は小学生でしたがよく覚えてます。患者会の組織率は100%を越えていたんですよ。患者が全員はいるのは当たり前で家族会員、賛助会員、病院スタッフ、なども入会したので100%を越えていたんです。
病院にしても患者の医療費負担からの解放は急務で患者会の設立にも全面的にバックアップしてくれたんですね。署名もめちゃめちゃ集りました。
当時の患者は輸血を経験してる方が多くその頃は輸血するために献血手帳をかき集めなくては輸血が出来なかったのでその時の伝で隣近所、学校、職場、
一人、2枚20人では足りず50人くらい集める人もいました。

それから40年経って情況は変わりましたよね。
懐かしき、横須賀人工腎共励会は横須賀市腎友会となりました。同期に始めた方たちの消息も途絶えました。年1回の会員録が発行されなくなったんですね。
これは学校の同級生名簿もそうですね。
まず、透析専門のサテライト型クリニックが乱立して一見便利なようですが、
合併症やその他の病気にかかったときの対処が遅れるなど、不便な事もありますよね。特に最近の医師不足は深刻で診察も予約意外受け付けない病院が多く、
透析患者の容態の急変などには深刻な事態も懸念されます。

高齢患者数も増えてクリニックへの通院も問題化されています。
介護保険が出来てからは介護ヘルパーを使っての通院が普通ですが、
身障者自立支援法の制定で介護ヘルパーを使っての通院でもタクシー代が発生するようになり介護保険料、介護負担分+タクシー代と自己負担分の増加しています。このことはまた、タクシー業界に対しても民業圧迫になりかねないです。




僕はこの記事を読んで、本当に涙がでるほど感動しました。


今僕たちが安心して透析が受けられるのも、こういった人たちの活躍があってこそですよね!

一日10時間の透析や、水分量150ccなんて、今では考えられないことです。

金銭的にも、それこそ田畑を売って透析費にあてたと聞きます。


それを思えば、今の透析がどれだけ恵まれていることでしょう。


こういった話を聞くと、今の自分たちも将来のために何かをせずにはいられません。


一人一人の力では出来ることは限れられるかもしれません、そして何をすればいいのかもよく分からないところもありますが、患者からの声は大きいと思います。

そのために患者会ってるんですね~。



かつて先輩たちが、それこそ命をかけて活動していたように、将来の為に今の僕たちが出来ることもあるはずです。


まずは、透析をしていても健康で過ごすこと。


そして自己管理によって、できるだけ合併症をへらし、無駄な医療費を使わないように努力すること。


自分一人でも出来ることってあるんです!


まずは出来ることからコツコツとですね。




かつての透析がそうだったように、現在更正医療の適用になっていない難病も数多くあります。

そして、その当事者、家族は今まさに闘っているんです。

透析だけでなく、数ある難病、更正医療の適用になっていない難病の為にも頑張っていきたいですね!!







のりさんのブログです!
40年の経験はやっぱり凄い!!
  







透析に負けず、頑張っている仲間たちがここにいます。
よかったら見てくださいね!
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No title

専門的なことは分かりませんが、一つ思ったのが、健康な人よりも、病気を抱えている人のほうが自分の健康管理がしっかりできている、って感じました。
自分も風邪とか引いた時には「普段からもっと気をつけないといけないな」って思いますが、健康状態の時には何も考えていません。
そういう人がほとんどだと思います。そういった多くの人が健康に関して気をつけていれば、医療費が下がってくるので、本当に必要としている人たちへその分が回せます。
これからは意識を高めていこうと思いました!!

No title

本当にそうですよね。
今の私たちが透析を受けられるのも
先輩達の努力のおかげだと思います。

時間も昔の10時間透析は今の4時間位でしょうか?
機械の性能も時間も金銭的にも安心し受けられる
幸せなことです。

健康でいるためには、
「しっかり透析をして、しっかり食べて、適度の運動」ですよね☆

Re: No title

ふじけんさん>
やっぱり健康が一番ですね!
「元気があればなんでもできる!」は本当です!!

Re: No title

びおらさん>
適度の運動っていうのがなかなか難しいですね(笑)
個人差がありますからねぇ。

とりあえずしっかりは食べています!

最近は食べるラー油が美味いです。
あんまり身体にはよさそうじゃないですけど・・・

No title

私もいつも、患者会の先輩の活動には頭が下がる思いです。
当時の方たちのがんばりがなかったら、今の私たちの生活もないですもんね。

こののりさんの記事はのりさんのところで読ませてもらいましたけど、当時の透析の大変さ知ったら、今は本当に楽なもんですよね。

ところで、いしづかさん!
今話題の「食べるラー油」体験済みですか~?
私もテレビでみて、すご~く食べてみたいんですけど、
全く店頭で見かけないです・・・(-_-;)
また感想を詳しく聞かせてください(^^)

Re: No title

ももみこさん>
昔のことって知らない人多いですよね。
実際、僕ものりさんやバンザイさんに会うまであまり知らなかったし・・・
患者会についてはまた書いて見たいと思います。

ところで、「食べるラー油」食べましたよ~!!
ひそかにハマってます。
本家の「桃屋」ではなくSBですけど。。。
(桃屋は売ってない・・・)
あまり辛くなくて、スプーン半分でごはん茶碗一杯いけます(笑)
ただ、食べ過ぎるとお腹がゴロゴロします・・・
油ですもん。。

うわさにたがわず美味しいですよ!
家のちかくでは、ジャスコに朝あったりします。
ぜひお試しを~!
プロフィール

いしづかこうじ

Author:いしづかこうじ
 
はじめまして。
石塚浩司(いしづかこうじ)です。

慢性腎不全から透析生活となりました。
透析のイメージを変えるため、
競技復帰を決意しました。
透析をやりながらでも、
いろいろなことに挑戦したいです。


病歴、現在の症状

中学1年生の時にIgA腎症を発症。
     ↓
自覚症状がなかった為、高校の頃より病院に行かなくなり、普通に生活。
おまけに運動(陸上部)まではじめました。。
     ↓
大学時代から十種競技をはじめる。
     ↓
26歳時の試合中突然ふらふらに。
その後、日本選手権を最後に現役引退。
     ↓
病院で腎不全と診断され、5年の保存期をへて31歳で透析導入。
     ↓
現在、仕事後に透析(HDF)を週3回5時間、やってます。
     ↓
2009年 透析の概念を変えるため、競技復帰を決意。
     ↓
そして!
2011年 1年間の準備期間を経て、いよいよ十種復帰。



透析のイメージを変えるため、いろいろなことに挑戦したいです。
無理のないようがんばりたいとおもいます。
よろしくお願いします。

十種競技の説明、透析しながらも競技をやってる理由はコチラ  




今後の予定

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